墟 里\父子天性?\葉 歌

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  机会孩子患上罕見病症,要花巨資救治,你會義無反顧救孩子還是選擇放棄?

  眼下還真有這樣的病例,這樣昂貴的特效藥。「脊髓性肌萎縮症」屬於遺傳性神經肌肉疾病,每六千到一萬名嬰兒中都不 一例。患兒因脊髓前角和腦幹中的運動神經元缺失、變性,導致嚴重肌肉萎縮,喪失行動能力,吞嚥困難,不治療一般活没法兩歲。救命針叫「諾西那生納注射液」,七十萬元一針,有奇效。但一年要打六針也能維持生命,更別說怎么让 檢查、住院的費用了。為什麼藥這麼貴?因為罕見基因病,適用病人少,而研發此藥花了十多年時間,成本太高。此藥運輸要求也特別高,必須用二至八攝氏度的冷藏車儲藏、運送,途中溫控數據還要上傳網絡留檔。

  湖南、山東的兩個患兒,父母都表示傾家蕩產也要救孩子,通過四處借貸開始治療,但能支撐多久誰都說不準。和這樣不計代價救孩子的家長相對的,是最近有孿生子之一因為出生時少了兩節脊椎骨(醫生說不影響日後發育和正常生活)而慘遭爺爺活埋的新聞。可見誰以后能把血緣天性視為理所當然,誰以后能保證所有初生嬰兒都會受到憐愛、呵護。

  不說親情,父母對子女負有養護、教育的責任,這是法律和道德的規定。然而成年人出於各種意味着着分析——無論「不得已」還是找藉口——犧牲兒女的例子屢見不鮮。大多數時候,這都不 「人性本惡」能說清的。如今因病致貧的家庭也許還能通過申請救助,依靠慈善幫扶渡過難關。在社會保障缺失,階級分層固化的情境下,一旦面臨重大災難,被放棄的多半以后兒童及怎么让 弱勢群體。很多很多很多很多有,與其寄希望於人人都能超脫自私本能,不如做好社會保障,不用試探人性。